C'est un fait. Les maladies liées au cycle hormonal féminin ont été invisibilisées pendant longtemps. On partait du principe qu'être une femme c'était douloureux et que les femmes devaient composer avec ces douleurs. Mais ça, c'était avant. Depuis une dizaine d'années, la parole s'est libérée sur les différentes douleurs et les différents syndromes directement liés aux organes féminins, que ce soit pour l'endométriose ou le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Le plus affligeant, c'est qu'en faisant quelques menues recherches, on se rend compte que l'on n'a pas découvert ces maladies au début des années 2000. Cela fait relativement longtemps que le corps scientifique a conscience de ces troubles : l'endométriose a été évoquée pour la première fois en 1922 et le syndrome des ovaires polykystiques en 1935. Il y a donc eu un grand temps de latence entre la première évocation et la considération réelle de ces différentes maladies.
Heureusement, aujourd'hui, les discours ont évolué. De plus en plus de centres médicaux se spécialisent dans le dépistage de ces maladies et des associations, comme ESP'OPK, libèrent la parole autour de ces maladies et accompagnent les femmes qui souffrent au quotidien de ces syndromes.
Mais concrètement, qu'est-ce que c'est que le syndrome des ovaires polykystiques ? On en parle aujourd'hui et on vous explique tout ce qu'il faut savoir.
Enjoy,
Les Éclaireuses
1) Le SOPK, quésako ?
Pour faire simple, le syndrome des ovaires polykystiques, c'est une maladie hormonale qui touche exclusivement les femmes. Cette anomalie hormonale peut être d'origine ovarienne ou centrale, elle entraîne une production excessive de certaines hormones, en particulier la testostérone. Cette production excessive de testostérone provoque de profonds dérèglements dans le système endocrinien féminin.
Cette maladie touche environ une femme sur 7 en France et c'est la première cause d'infertilité dans le monde.
Pour le moment, aucune cause réelle n'a réussi à être mise à jour pour ce syndrome. Il y a encore un vrai vide de recherche sur les mécanismes physiopathologiques qui peuvent être à l'origine du SOPK. En revanche, la piste de la cause génétique est envisagée. En analysant le profil des patientes, quelques concordances ont pu être remarquées : la sécrétion naturelle excessive de certaines hormones et une certaine résistance à l'insuline pourraient être des effets déclencheurs du syndrome. Mais, même si certaines similitudes ont pu être observées, il n'y a, pour le moment, aucune corrélation entre l'apparition du syndrome et des marqueurs génétiques bien définis.
L'ennui avec ce syndrome, c'est qu'il provoque énormément de perturbations dans le corps des femmes : l'infertilité ou, en cas de grossesse, un risque accru de fausse couche, une intolérance au glucose (et donc, une augmentation du risque de diabète de type 2), peut-être la source d'un état dépressif, peut provoquer des apnées du sommeil, certains cancers féminins, des kystes ovariens, de l'hypertension artérielle... La liste est longue.
2) Quels sont les différents symptômes du SOPK ?
Ce qui complique le dépistage de ce syndrome, c'est qu'il n'y a pas deux femmes qui ont les mêmes symptômes et ils sont si nombreux que de multiples associations sont possibles. Ainsi, d'une femme à l'autre, la maladie ne se manifeste pas du tout de la même façon. Pour la liste des éventuels symptômes, elle est aussi longue que le fleuve Amazone (et c'est plutôt inquiétant).
En vrac, on retrouve des règles douloureuses, irrégulières ou absentes, des règles hémorragiques, la présence de kystes ovariens, une pilosité excessive (un symptôme que l'on retrouve chez 70% des femmes souffrant du SOPK), une acné persistante, des pertes de cheveux, une prise de poids excessive (pouvant entraîner de l'obésité) et même des brunissements et un épaississement de la peau dans certaines zones (dans le cou, l'aine, sous les aisselles et dans tous les replis cutanés).
La pluralité de manifestation rend le diagnostic médical relativement difficile pour les médecins (au-delà du fait que certains ne prennent même pas en compte le syndrome dans leur évaluation médicale). Ce n'est qu'en 2003 que les premiers critères de diagnostic ont été établis pour le SOPK, ils ont ensuite été révisés une première fois en 2013 et une seconde fois en 2014.
Aujourd'hui, le corps médical considère qu'il faut étudier la piste du SOPK dès la présence d'au moins deux de ces symptômes, à savoir les signes visibles, comme la pilosité anormale, l'acné ou les pertes de cheveux et l'observation d'une irrégularité dans l'ovulation ou dans les menstruations.
Pour établir un réel diagnostic, de nombreux tests seront nécessaires. Le corps médical analysera d'abord les cycles menstruels, ensuite viendront un examen clinique poussé, une échographie endovaginale et, enfin, des analyses sur les dosages hormonaux. Ce n'est qu'une fois cette batterie d'examens établis et les autres pistes pathologiques écartées que l'on pourra diagnostiquer la patiente comme atteinte de SOPK.
3) Elles en parlent (et ça fait du bien) !
Comme pour l'endométriose, de plus en plus de personnalités publiques prennent la parole sur le syndrome des ovaires polykystiques. Récemment, la youtubeuse française Enjoy Phoenix (Marie Lopez) a admis souffrir de SOPK. La jeune femme a longtemps parlé de ses problèmes d'acné à sa communauté, mais ce n'est que récemment qu'elle a évoqué le syndrome.
À l'internationale, d'autres influenceuses comme Harnaam Kaur ont fait de leur maladie une véritable force. La jeune femme, atteinte de pilosité faciale excessive au niveau du visage, a fait de sa (très) belle barbe un atout. En l'assumant, elle a su dompter ce complexe et a construit son identité autour de cette barbe. D'un symptôme (qui peut être difficile à porter), cette jeune femme en a fait une vraie force.
Et puis, il y a toutes les autres, les anonymes qui apportent leur pierre à l'édifice, en photo sur Instagram, en vidéo sur Tiktok ou à l'écrit sur Twitter. Chacun de ces témoignages a une importance capitale, car ce n'est qu'en parlant du syndrome que l'on poussera les scientifiques à se pencher sur le sujet.
Assise seule dans le couloir d'une clinique "réputée" à Lomé pour un énième rdv en 2 ans... Je vais donc en profiter pour faire le fameux #thread sur le SOPK/PCOS, alias syndrome des ovaires polykystiques. Il se peut que mes propos ne suivent pas une chronologie, my bad ??♀️
— Lauriane AYIVI (@enamlaury) September 17, 2021
4) Côté traitement, on en est où ?
En ce qui concerne les traitements du SOPK, il n'y a, pour le moment, pas de véritable moyen de traiter la maladie. L'ensemble des protocoles de soins mis en place seront surtout là pour soulager les différentes douleurs ou l'inconfort qui peuvent être provoqués par certains symptômes. Certaines femmes seront contraintes de prendre une pilule contraceptive pour réguler les taux hormonaux, on recommandera aux femmes en surpoids de perdre du poids pour limiter les complications métaboliques, des traitements pour augmenter le taux de fertilité peuvent également être prescrits aux femmes voulant avoir des enfants...
Mais, dans le fond, seuls les traitements de confort sont mis en place, et ce, tant qu'il n'y aura pas un traitement qui viendra directement traiter la cause première de l'apparition de ce syndrome. Le chemin est donc encore long pour les femmes souffrant de SOPK, mais, à force de combat et de mise en avant sur les différents réseaux, il est amplement de faire évoluer les choses (même petit à petit).
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