Déjà beaucoup plus bruyante qu’il y a quelques années, cette maladie touche bien plus de femmes qu’on ne le pense !
Plus d’une femme en âge de procréer sur dix (soit plus de trois millions en France, sans compter les personnes qui n’ont pas été diagnostiquées, et elles doivent être encore très nombreuses) souffrirait d’endométriose, une maladie trop souvent endurée dans l’intimité et surtout dans le silence.
En effet, la société continue de minimiser les conséquences de cette maladie gynécologique sur la fertilité et sur la qualité de vie des femmes en général.
Très mal diagnostiquée, elle peut engendrer des douleurs pelviennes très vives et des perturbations dans les menstruations qui n’arrangent rien.
Alors que s’est terminée la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, il y a quelque temps, on a décidé de faire le point avec vous sur cette maladie à l’occasion de cette journée qui lui est dédiée.
Les Éclaireuses
1. Qu’est-ce que c’est ?
L’endométriose est tout bêtement la maladie de l’endomètre, ce tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus.
Chez les personnes qui en sont épargnées, l’endomètre s’épaissit chaque mois sous l’action de tout un tas d’hormones (en particulier les œstrogènes) en vue d’une potentielle grossesse. Si cette dernière ne survient finalement pas et qu’il n’y a, par conséquent, pas de fécondation, il se désagrège et se met à saigner : ce sont ce que l’on appelle plus communément les règles.
Pour celles qui n’ont pas eu cette chance, ces mêmes cellules vont remonter et prendre un aller sans retour dans la cavité pelvienne en passant par les trompes de Fallope au lieu de s’écouler normalement par le vagin.
Ce tissu comparable à celui endométrial se développe alors hors de l’utérus et est à l’origine des diverses lésions, des adhérences et des kystes ovariens qui se fixent en profondeur dans l’utérus et en surface sur les organes colonisés, à savoir généralement la vessie, les ovaires et le côlon.
Si on sait que ces fragments de tissus ne sont pas éliminés correctement, en revanche, les explications, elles, sont moins certaines. Cela pourrait provenir de prédispositions génétiques, d’atteinte au niveau du système immunitaire ou d’exposition à des perturbateurs endocriniens. En bref, rien de scientifiquement et précisément prouvé à ce jour.
2. Quelle est son origine ?
Les théories sur l’apparition de cette maladie sont plus douteuses les unes que les autres.
En effet, pendant un temps, les spécialistes liaient la prédisposition de l’endométriose à la couleur de la peau, en l’occurrence blanche, mais également au fait que la patiente soit riche ou cultivée. Alors, les trois ensemble, imaginez ! Le plus inquiétant, c’est que ces mythes courent toujours.
Concernant les explications plus rationnelles, on peut parler de métaplasie. Ce terme renvoie à l’idée qu’un tissu dit normal (tissu péritonéal) se transformerait en un tissu « anormal » (tissu endométriosique). Les causes de ce changement seraient hormonales ou spontanées.
On peut également parler de transplantation de cellules endométriales par les trompes, par les voies lymphatiques ou vasculaires, ou encore des suites d’une intervention chirurgicale gynécologique telles que l’épisiotomie, la césarienne ou la laparotomie.
3. Quels sont les facteurs déclencheurs ?
Plusieurs facteurs seraient susceptibles de déclencher chez vous de l’endométriose. Parmi eux : faire de l’exercice plus de 4h par semaine, avoir une maman qui a pris du diéthylstilbestrol (DES), prescrit pour empêcher les fausses couches lorsqu’elle était enceinte, avoir eu plusieurs grossesses, avoir allaité plus longtemps que la normale, avoir eu son premier enfant après 30 ans, avoir des cycles courts (moins de 27 jours), avoir des règles abondantes, avoir certaines anomalies structurelles de l’utérus, utiliser des contraceptifs oraux à faible dose, avoir eu ses règles plus tard que la moyenne.
4. Quels sont les symptômes ?
Il existerait trois principaux symptômes qui devraient vous alerter. Le premier et le plus contraignant sont les menstruations douloureuses. Surtout si elles sont si insupportables qu’elles vous empêchent de mener votre vie normalement, d’aller travailler ou d’avoir une activité sportive, voire sociale. La douleur varie généralement en fonction du moment de votre cycle, en s’intensifiant avant et après les règles.
Il faut d’ailleurs savoir que la gravité des symptômes ne dépend pas uniquement de la quantité présente de tissu endométrial. Certaines femmes peuvent avoir une quantité importante de tissus et ne présenter aucun symptôme. À contrario, d’autres, dont la quantité de tissu est bien moindre, peuvent présenter une douleur invalidante.
Dans un second temps, il y a matière à s’inquiéter si vos règles sont abondantes, qu’elles s’éternisent ou les deux à la fois.
Enfin, si lors de vos relations sexuelles, vous ressentez une douleur plus ou moins intense dans l’abdomen, n’hésitez pas à demander l’avis d’un spécialiste.
Il ne faut pas non plus laisser de côté l’idée qu’en cas d’endométriose sévère, le facteur de risque concernant la stérilité augmente puisque le tissu endométrial augmente également et ne permet plus aux ovules de passer de l’ovaire vers l’utérus.
5. Pourquoi est-elle douloureuse ?
Au départ, l’endométriose se fait ressentir dans la région du bas-ventre avec des douleurs ponctuelles qui pointent le bout de leur nez pendant les règles. Mais au fil du temps, ces douleurs deviennent chroniques et peuvent provoquer des crises violentes semblables à des coups de poignard, à des contractions ou à des décharges électriques. Si ces douleurs extrêmes sont d’abord localisées au niveau du ventre, elles prennent rapidement de l’ampleur et s’expatrient souvent vers les jambes et le dos.
Aux douleurs pelviennes viennent souvent s’additionner les douleurs digestives qui peuvent survenir pendant la défécation et provoquer des constipations ou des diarrhées, mais aussi des nausées. Puis les douleurs musculo-squelettiques et parfois même les douleurs de vessie.
Mais concrètement, qu’est-ce qui provoque ces importantes douleurs ? Ce sont en fait les fragments d’endomètre qui se sont égarés dans votre corps et qui entraînent des irritations et des inflammations sur les zones touchées. Du coup, les terminaisons nerveuses qui sont installées à côté de ces lésions sont sollicitées et ce sont elles qui envoient un message douloureux jusqu’au cerveau. C’est pour cette raison bien précise que les anti-inflammatoires ne calment en aucun cas la douleur (hormis pendant les règles).
6. Comment la diagnostiquer ?
Même si l’on a remarqué que nos règles étaient douloureuses, il n’est pas toujours simple de faire la différence entre douleur habituelle ou douleur plus sérieuse puisque les seuils de tolérance à cette dernière sont propres à chacun.
Mais, aujourd’hui, des moyens médicalisés existent pour en apprendre plus. À savoir la laparoscopie pour vérifier la présence de tissu endométrial et l’échographie. Si lors de la laparoscopie, le médecin remarque un tissu anormal, il peut poursuivre son analyse avec une biopsie qui permettra de regarder les tissus au microscope.
Parfois, il suffit simplement d’un examen gynécologique pour qu’une femme ressente une douleur ou une sensibilité particulière. Le médecin peut également palper une grosseur ou une masse à proximité des ovaires ou derrière l’utérus.
Il existe plusieurs « stades » d’endométriose que les spécialistes classent de la manière suivante : minime (stade 1), légère (stade 2), modérée (stade 3) ou grave (stade 4) et cela fonction de la quantité de tissu mal placé, de la localisation, de la profondeur ainsi que de la présence, mais également du nombre de lésions.
Le point le plus problématique à ce sujet renvoie au fait que ce soit une maladie très commune pourtant sous-diagnostiquée et sous-traitée. Le retard moyen de celui-ci est entre 7 et 9 ans, et il faut savoir que plus on met de temps à reconnaître que nous sommes atteintes d’endométriose, plus nous courons de risques concernant la stérilité. Il est donc primordial de faire attention à ce que votre corps essaie de vous dire.
7. Comment la soigner et quels sont les traitements ?
Le traitement dépend avant tout des symptômes présentés et de leur gravité, d’un éventuel désir de grossesse, mais également de l’âge de la patiente et du stade de la maladie. Et comme les causes de l’endométriose ne sont pas encore totalement identifiées, il n’est pas toujours simple de mettre en place un traitement qui fonctionne parfaitement.
Pour commencer, il est difficile de se passer comme traitement de base d’un traitement hormonal qui induit presque systématiquement la prise de la pilule en continu et qui permet de protéger les ovaires en créant une aménorrhée qui suspend complètement les menstruations à titre thérapeutique. Ainsi, on éviterait que la maladie ne s’aggrave et la cause initiale des douleurs serait réduite. Malheureusement, il n’y aura que très peu d’effets sur les douleurs chroniques qui, elles, ne sont pas liées au cycle hormonal.
Comme expliqué brièvement plus haut, les antidouleurs et les anti-inflammatoires n’auront aucun effet en dehors de vos règles puisque les douleurs chroniques qui caractérisent l’endométriose ne sont pas d’origine inflammatoire, mais névralgique.
Cependant pour combattre la douleur au mieux, certains médecins prescrivent des médicaments antiépileptiques et certains antidépresseurs.
Dans des cas parfois plus graves, les médecins peuvent même aller jusqu’à prescrire des agonistes de la GnRH, ce terme un peu barbare implique une ménopause artificielle. Mais à cause de ses effets secondaires contraignants tels qu’une diminution de la libido, des bouffées de chaleur et de l’ostéoporose, ils ne peuvent être prescrits plus d’un an.
En dernier recours, une chirurgie peut vous être proposée.
8. Que faut-il savoir sur la chirurgie de l’endométriose ?
Lorsque les médicaments cités ne suffisent pas ou plus à soulager la douleur, il faut parfois passer par la case chirurgie. Mais comme pour toute opération, ce n’est pas une option anodine et sans risques.
Concernant entre 30 et 40% des personnes atteintes par la maladie, l’opération s’effectue par cœlioscopie (technique médicale pour aborder la cavité abdominale) et consiste à se séparer de tous les fragments d’endomètre indésirables. Cette opération fonctionne très bien à condition de reprendre le plus tôt possible la pilule en continu pour éviter toutes récidives de cette maladie avant tout chronique.
Deux dernières options sont souvent proposées aux mamans qui ne désirent plus avoir d’enfants. D’un côté l’ovariectomie qui se définit par l’ablation des ovaires, de l’autre l’hystérectomie qui consiste à retirer l’utérus. Parfois, il faut même pratiquer les deux opérations, cette intervention s’appelle hystérectomie associée à une salpingoovariectomie bilatérale.
9. Quel est son lien avec la fertilité ?
Qui dit endométriose, ne dit pas forcément stérilité. Néanmoins, il faut reconnaître que celle-ci peut largement nous compliquer la tâche et il est bon de savoir que la science estime que le risque d’être infertile est multiplié par deux par rapport à une femme qui n’a pas d’endométriose. Les risques augmentent en fonction de l’ampleur et du temps passé sans traiter la maladie.
La conception peut alors être difficile littéralement à cause d’un blocage physique qui empêche l’ovule de passer dans la trompe. Un autre facteur peut jouer un rôle dans cette incapacité à féconder, on parle bien entendu des différentes inflammations générées par la maladie.
10. Qui sont les porte-voix de cette maladie ?
Personne n’est épargné par l’endométriose, pas même les stars qui ont décidé de se mobiliser et d’utiliser leur voix pour en faire un combat commun.
Se faire entendre, pour briser le tabou et lever le voile sur cette maladie « invisible », c’est ce qu’ont décidé d’entreprendre ces femmes. Parmi elles, on retrouve des Françaises, dont Laetitia Milot, actrice phare de Plus belle la vie et marraine engagée pour EndoFrance. Elle a également publié un livre intitulé « Le bébé c’est pour quand ? » dans lequel elle aborde sa manière de vaincre la maladie et de tomber enceinte.
Enora Malagré, elle aussi, très engagée a subi les violences causées par l’endométriose en faisant plusieurs fausses couches consécutives. Elle a depuis jonglé avec différents traitements, mais affirme avoir toujours mal au moins 15 jours par mois. Et contrairement à ce que beaucoup peuvent dire, elle n'a jamais fait retirer son utérus.
La chanteuse Lorie a également révélé, en septembre dernier, être atteinte de cette maladie. La jeune femme a affirmé qu’elle a eu recours à plusieurs traitements et opérations qui l’ont sauvée. Aujourd’hui et comme beaucoup de femmes qui se battent contre ce handicap, elle aimerait pouvoir attendre un bébé !
Force à toutes ces femmes qui se battent chaque jour contre les douleurs et les inconvénients que traîne derrière elle cette maladie ! #endogirls
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