Si la sclérose en plaques est une pathologie encore très mystérieuse, elle n’en fait pas moins de victimes. Autrement appelée SEP, cette maladie auto-immune qui résulte d'un dysfonctionnement du système immunitaire touche plus de 100 000 personnes en France.

La SEP n’est pas une maladie mortelle et les personnes atteintes ont une espérance de vie proche de celles de la population en général. En revanche, c’est une maladie très handicapante au quotidien qui demande beaucoup de force et courage pour vivre avec elle.

Caroline Granier, elle-même atteinte de SEP, a décidé de prendre la parole dans son livre intitulé 'Mon amie, ma sclérose en plaques'. Dans ces lignes, elle témoigne de son combat pour mettre en lumière l’une de ces maladies invisibles, mais surtout de son envie de vivre qui, elle l’espère, pourra aider de nombreuses personnes dans son cas.

Elle a également pris le temps de répondre aux questions qui entourent le sujet et de nous éclairer.

Les Éclaireuses

 

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. C’est une dysfonction du système immunitaire qui entraîne des lésions et qui provoque des perturbations motrices, sensitives, cognitives visuelles ou encore sphinctériennes.

En France, environ 110 000 personnes souffrent de cette maladie.

 

Quels sont les facteurs de risques de la maladie ?

Si cela reste encore un grand mystère, plusieurs facteurs de risques ont tout de même été identifiés.

Le virus d’Epstein-Barr responsable de la mononucléose infectieuse pourrait participer au déclenchement de la maladie. En parallèle, les vaccins de l’hépatite B et le tabac augmenteraient également les risques. Aussi, la situation géographie jouerait un rôle. En effet, l’hémisphère Nord serait plus touché à cause du manque de vitamine D.

Prudence tout de même puisqu’en l’occurrence, ces facteurs n’ont pas tous été prouvés scientifiquement.

 

Pourquoi les femmes sont-elles les plus touchées ?

Les femmes sont trois fois plus touchées que les hommes, notamment celles qui sont en âge de porter un enfant.

Il y aurait donc une relation entre la sclérose en plaques et les hormones. En revanche, il est possible d’affirmer que la grossesse n’aggrave en rien la maladie, au contraire, elle peut même s’avérer être une bonne période pour les femmes qui en souffrent.

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Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques ?

Nous pouvons retrouver de nombreux symptômes qui seraient liés à la SEP. Les voici :

  • Engourdissement et picotement
  • Vision trouble ou perte visuelle
  • Difficulté de marche et/ou perte d’équilibre 
  • Fatigue ou faiblesse
  • Troubles intestinaux ou vésicaux
  • Problèmes de mémoire
  • Trouble de la parole

Il est important de savoir que l’ensemble de ces symptômes s’aggravent avec l’exposition à la chaleur. Un phénomène couramment appelé le phénomène d’Uhthoff.

 

Avec quelles autres maladies avons-nous tendance à la confondre ?

À cause de ses multiples symptômes, nous avons souvent tendance à confondre la sclérose en plaques avec d’autres maladies :

  • La maladie de Lyme
  • Le lupus 
  • Le syndrome de fatigue chronique

 

Quel est le rôle du neurologue ?

Si l’on coche les symptômes cités précédemment, c’est au neurologue de confirmer le diagnostic de la maladie en vue de prescrire les médicaments spécifiques à la SEP.

Son rôle est également de coordonner la stratégie de la prise en charge et de l’adapter si la maladie le nécessite.

 

Existe-t-il différentes formes de sclérose en plaques ?

Il existe, en effet, différentes formes de SEP qui évoluent soit par « poussées », soit de façon continue :

  • La forme rémittente évolue par poussées avec des épisodes de rémission plus ou moins longs. Cette forme concerne 85 à 90% des cas.
  • La forme progressive évolue quant à elle d’emblée de façon continue et concerne 10 à 15% des cas.

 

Existe-t-il des traitements contre la maladie ?

 

Peut-on guérir de la sclérose en plaques ?

Il n’est malheureusement pas encore possible de guérir de la SEP. Toutefois, les chercheurs sont très actifs, les traitements se multiplient et suscitent beaucoup d’espoirs chez les patients et les médecins.

 

Quel est l’impact d’une telle maladie sur la vie sociale et le travail ?

Selon moi, je ne pouvais pas me couper du monde et de la vie sociale, donc j’ai appris à « camoufler », à cacher et même parfois à mentir pour ne rien laisser paraître.

Maintenant et après 10 ans de cohabitation avec la SEP, la maladie ne me laisse plus le choix et la décision des médecins a été radicale : invalidité de catégorie 2 et interdiction d’exercer une activité…

Je crois que le pire pour moi a été cette annonce, plus encore que celle de la maladie en elle-même. C’était horrible de m’imaginer couper de la vie active, surtout quand on travaille comme assistante commerciale et marketing dans un gros groupe allemand, dans le domaine du bâtiment. Autant vous dire que ça bougeait beaucoup !

Et puis, cette solitude est vraiment pesante… Se retrouver seule face à ses douleurs pendant que les autres travaillent, c’est encore pire.

Alors, tous les matins, je continue, fatiguée ou pas, à me lever tôt comme si j’allais travailler et à m’habiller sur mon 31 pour mon moral, ma dignité, ma famille, mais avant tout pour ne pas sombrer et continuer à aller de l’avant, à avancer !