#BodyGlory : atteinte d'albinisme oculocutané, Lilia a accepté sa maladie grâce à l'humour !

Girl boss spotted !

"Je le vaux bien", "je suis belle", "je peux le faire", "je me sens bien", "rien ne m'arrête", "je suis douée", "je crois en moi", "j'aime mon corps"...

Voilà les mini déclarations d'amour de vous à vous-même que vous méritez d'entendre pour réveiller la girl boss qui sommeille en vous. Le temps des doutes est révolu, jamais plus la pression des standards n’étouffera votre confiance en vous : pinky swear !

Notre corps a besoin d'amour, de bisous, de câlins tous les jours... et de mots doux ! Il nous aime certainement bien plus que n'importe qui. Qui d'autre ferait tout ce qu'il fait pour nous ? Il n'est pas parfait, mais il est unique et c'est justement ce qui le rend beau. Soyons réalistes, si la perfection était à notre portée, ne perdrait-elle pas toute sa valeur ?

Ladies and gentlemen, nous avons une grande nouvelle. Notre radar à girl boss s’est fortement activé en France et a repéré Lilia Benchabane. La jeune femme, atteinte d'albinisme oculocutané, nous raconte comment elle a appris à vivre avec sa maladie.

Enjoy,

Les Éclaireuses

1. L'albinisme oculocutané, c'est quoi ?

L'albinisme oculocutané est une affection génétique affectant la production de mélanine dans les cheveux, la peau, mais aussi les yeux. Lilia est donc albinos et malvoyante. "Ma vue n'a jamais changé depuis ma naissance. Je vois toujours la même chose. Pour l'instant, c'est très stable, mais je pense que ça finira à un moment donné par se dégrader, avec l'âge", raconte-t-elle, après nous avoir expliqué ne percevoir que certaines formes et couleurs.

Cette maladie peut, dans certains cas plus rares, se traduire par des problèmes pulmonaires, neurologiques, hémato-immunologiques ou encore digestifs. Ces derniers la concernant et représentant, à ses yeux, la facette la plus contraignante de son albinisme.

2. Apprendre à vivre avec sa différence

Lilia n'a jamais été traité différemment. Famille et amis, tous se comportent normalement avec elle. "La plupart du temps, ils oublient, en fait. Des fois, ils me disent "Oh, regarde Lilia, sur le téléphone il y a ça !", je leur dis "les gars, je ne vois pas !" C'est à moi de leur rappeler donc ça veut dire qu'ils se sont vraiment habitués au truc.", ironise-t-elle.

C'est ainsi que la jeune femme a grandi : comme si sa différence n'existait pas. Et c'est finalement cette façon de penser et cette vision des choses qui lui ont appris à vivre avec son handicap. "Le fait d'en avoir fait une espèce de déni pendant un moment en mode : "OK, fonce, on s'en fout si tu vois ou si tu ne vois pas". Pendant des années, j'ai fait semblant de voir. Du coup, je suis devenue hyper indépendante", explique-t-elle.

Enfin, elle nous raconte avoir subi quelques injustices, comme avoir été rejeté par ses camarades de classe, mais elle ne retient aucune expérience traumatisante. Avec son fort caractère, elle a toujours su s'imposer, telle qu'elle est.

3. L'humour comme remède

"Je me suis lancée dans l'humour à la fin du lycée, quand j'ai vu que faire rire mes camarades de classe et être dans l'autodérision, ça me rendait plus cool. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à faire des blagues et un jour, je me suis dit "Pourquoi pas monter sur scène ?". Je l'ai fait et ça a fonctionné", se souvient Lilia. Avec l'humour, elle apprend à accepter son albinisme, mais aussi, et surtout, à s'accepter elle-même.

C'est également par ce biais qu'elle brise la glace au sujet de sa différence, en parle, et met à l'aise les personnes qui l'écoutent. "C'est une autre manière de me présenter aux autres. Je pense que comme c'est plus cool les gens sont moins en mode "C'est dramatique ce qui lui arrive !" et du coup, c'est beaucoup plus sympa."

Tags : beauté, beauté atypique, aimer son corps, Corps

Marie Ordioni

Rédactrice