Un bébé est né à San Antonio aux États-Unis avec la majorité du corps non recouvert de peau.

Le petit Ja’Bari qui ne dispose en effet d’épiderme que sur les jambes et la tête, à cause d’une pathologie que les médecins sont actuellement en train d’identifier, se bat toujours pour rester en vie.

Même si le nourrisson est dans un état stable, il continue d’être nourri par sonde et a passé toute sa vie à l’hôpital. « Je n’ai pu le prendre dans les bras que deux fois, mais il faut mettre des blouses et des gants. Ce n’est pas du peau à peau, ce n’est pas pareil », confie sa mère au journal local.

Si, dans un premier temps, certains médecins avaient arrêté leur diagnostic sur une maladie rare appelée aplasia cutis, d’autres planchent sur une autre hypothèse. Il s’agirait en fait d’une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare de la peau qui la rend extrêmement fragile. Cette pathologie incurable se traduit par la formation de cloques sur la peau, provoquant son érosion.

En plus d’être atteint par cette maladie de peau difficile à traiter, l’enfant est né avec le menton collé à la poitrine, mais pas que, ses yeux, ses orteils et ses doigts sont également soudés. Il devrait subir rapidement une intervention chirurgicale pour dégager ses voies respiratoires et l’aider à respirer par lui-même.

Actuellement sous anti-douleurs et anti-inflammatoires, ce petit bout de chou commence la vie par un combat qui s’annonce difficile. On souhaite, à lui et ses parents beaucoup de courage et d’espoir.

Les Éclaireuses

 

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